accompagnement
18 mois d’accompagnement par les juristes et l’expertise technique de la CNIL dans le cadre du programme « bac à sable » pour:
magellan
Un dispositif innovant pour
faciliter et accélerer l'accès aux données du
SNDS:
-
Un entrepôt de données issue d'un SNDS fils contenant environ 240 variables du SNDS pour
tous les bénéficiaires (65 millions de patients) et une profondeur historique de
5 ans glissants.
-
Un environnement technique et règlementaire
de confiance conforme aux référentiels applicables
constat & conviction
L’écosystème subit donc une lacune systémique d’accès aux données du SNDS:
- Méconnaissance et complexité du SNDS
- Manque d'expertise sur les thématiques de sécurité des données
- Manque d'outillages
- Cumul des délais réglementaires et d'extraction
délibération n°2022-009 du 27 janvier 2022
Les objectifs de l'entrepôt Magellan
" La société Clinityx souhaite constituer un entrepôt de données de santé afin de pouvoir alimenter un outil destiné à calculer de façon automatisée des indicateurs prédéterminés de santé publique portant sur les populations de patients, le recours aux soins, et l’utilisation des produits de santé.
…
d’une part, de rendre accessibles à certains acteurs du domaine de la santé (associations de patients ou de professionnels de santé, petites ou moyennes entreprises, etc.) des indicateurs agrégés de santé publique pertinents pour leurs activités, calculés à partir des données du SNDS ;
d’autre part, de limiter le nombre de traitements de données individuelles du SNDS nécessaires à la construction d’indicateurs agrégés simples dans une logique de protection de la vie privée dès la conception. "
délibération n°2022-009 du 27 janvier 2022
Les données de l'entrepôt Magellan: UN SNDS Fils exhaustif minimisé
Pour l'ensemble des bénéficiares du système de santé (65 millions d'individus)
" Les données suivantes pourront alimenter l’entrepôt Magellan :
- Les données de consommations individuelles (issues du « datamart » de consommation inter régime – le DCIR) provenant du Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) ;
- Les données du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI);
- Le référentiel médicalisé́ des bénéficiaires (IR_IMB_R);
- Le référentiel pharmacie (IR_PHA_R).
… La Commission relève par ailleurs que la société Clinityx traitera environ 240 variables du SNDS aux fins de construction d’un « lac de données » destiné à rassembler toutes les données relatives à un même patient issues des différentes sources. "
délibération n°2022-009 du 27 janvier 2022
Les finalités de l'entrepôt Magellan
" … Cet outil – dénommé « Magellan » – vise à permettre :
- d’évaluer la représentativité d’un registre ou d’une cohorte ;
- d’évaluer l’accès aux produits de santé et à l’offre de soins pour la population ;
- d’évaluer l’apport d’une nouvelle technique, technologie, produit de santé ou pratique médicale sur la prise en charge d’une population ;
- d’évaluer l’impact des politiques de santé et de protection sociale sur la population ;
- de réaliser des études de faisabilité dans le cadre d'une recherche impliquant ou n'impliquant pas la personne humaine. "
délibération n°2022-009 du 27 janvier 2022
L'environnement technique
" … alimenter un outil destiné à calculer de façon automatisée des indicateurs prédéterminés de santé publique portant sur les populations de patients, le recours aux soins, et l’utilisation des produits de santé."
impact
Faciliter et accélerer l'accès aux données du SNDS
Pour les études dont les finalités sont prévues dans l'autorisation de l'entrepôt, et pour lesquelles une profondeur de données de 5 ans est satisfaisante, Magellan constitue une rupture dans les délais de mise en oeuvre.
